苦手になったもの

クローンになってから苦手意識が出てきたもの。

  1. 食事を伴う交流会(いわゆる飲み会)
  2. トイレ(苦手というより死活問題)
  3. 団体行動

まぁこんなとこだろうか。

1は発症前と比較すると、こういった状況に誘われることもなくなった。というよりそういうお店にも行かなくなった。

家族間の場合は、無難な和食系レストランなどを選んでくれるので、食べるものにはそれほど苦慮することはない。

 

2は正直いうと苦手というより、常に”下痢”が付きまとうわけで、ちょっと知らない土地(場所)訪問する際には真っ先にトイレの場所を確認してしまう。

クローン歴20年を超えると、流石にどのタイミングで便意をもよおしてくるかはある程度予測ができるわけで、そのタイミングにトイレがない場所にいるのは、本当にストレスでしかないです。

 

3は2との合わせ技でもあるんですが、過去の社内旅行で一般客に交じって観光バスで島根(出雲大社)まで。当然道中の休憩ポイントは決められているわけで、トイレの不安が常に付きまとうわけです。

通常なら車内で飲んで騒いでだと思いますが、極力便意を誘わないように軽い絶飲食状態。休憩ポイントでも時間ギリギリまでトイレにこもる。自分のペースで行動できないのは苦痛でしかなく、旅行を楽しむどころではありませんでした。

後にも先にも、この社内旅行が団体行動としての最後だったかと思います。

基本は外気導入なのね。

今の車を買った時に改めてJAFに入会し、時折送られてくる機関紙のJAFメイト。

最新号でちょっと気になる記事があったので読んでみました。

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ドライブ中は内規循環or外気導入?

このお題でテスト走行をした結果が掲載されていました。結果からいってしまうと基本は外気導入。状況に応じて内規循環に切り替えましょうというもの。

勝手な思い込み

自分は今まで勝手な思い込みで内規循環メインで使っていました。外気導入にするとエアコンの効きが悪くなる。また室内温度が快適に保てないと思っていました。

記事の中では車内のCO2濃度をチェックしているグラフもあり、内規循環では外気導入時と比較して10倍近い濃度を示しているシーンもあり、その状態で運転を続けると注意力不足や疲労感増加につながるそうです。

これからはエアコンを常用する時期に入りますが、この記事を参考に安全運転を心掛けたいと思います。

記事本文はこちらを。JAF日本自動車連盟)ホームページ内JAFニュース2019年5月21日

www.jaf.or.jp

誕生日通知…。

Facebookが縁で

ヘビーユーザーではないですがFacebookを利用しています。当初は使い方もわからず試行錯誤していましたが、そこそこ使えるようになり新しいクローンの方ともつながりができる手段の一つになりました。

その友達の中で”ある女性”とつながることができ、何度かやり取りをする中でFacebookクローン病のページを作る案が持ち上がり、立ち上げ当初はその方一人で管理されていましたが、後に私を含め数名の方が共同管理者として招待されました。

タイムラインの更新が途絶える

その女性の方は時折タイムラインに近況報告の写真などを添付し、公開してくれていました。最初は定期的だったのですが、その更新も途絶えがちになってきました。その直近の写真は別の病気が発覚し、その治療のために通院・入院をしているという内容。

そのような投稿がいつしか全く更新されず…。そしてコメントにも返信がつかないままに。

虫の知らせ?

俗にいう虫の知らせというやつでしょうか。

kotobank.jp

なんの前触れもなく、ふとこの女性の存在が気になりFacebookをチェックしてみたところ、衝撃の事実が判明。その方はすでに天に召されたと。

ショックと驚きで茫然としてしまい、あらゆる伝を使って情報の真偽を確かめてみるとやはり事実だったようです。 

実際にはあったことも話したことありませんが、クローンが縁でつながることができいろんな意味でいい刺激をもらえた方でした。

そして今でも届く誕生日通知

この女性のFacebookは家族の意向により、削除することなく今でも公開されていて、そこにはうっすら笑みを浮かべ、好きな花を手向けられた写真が残されています。そして、今日もFacebookから今は亡き彼女の誕生日通知が届くのです。

不謹慎かもしれませんが、あえて彼女には”お誕生日おめでとうございます!”とタイムラインにコメントを残し続けたいです。

キャンディーチーズは1個まで。

唯一好きな嗜好品

クローンになる前から、チーズ製品はわりと好んで食べていた食品です。

クローンにはあまり適さないとされているチーズですが、それでも食べたいときはキャンディーチーズを食べています。

www.google.com

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キャンディーチーズ

なぜ1個まで?

簡単明瞭に書くと1個以上食べると便通が明らかに変わります。"(-""-)"

しかも出過ぎるんじゃなくて出にくくなる。晩に2個食べると翌朝の便通が滞ります。これをわかっていて、2個食べたときの翌朝は自責の念に駆られるわけです。なので、自分のボーダーラインは1個まで。

便通を整えるという意味で

通常は水様便。しかも4~5回。これがいつものパターンです。チーズ(乳製品)を摂取すると明らかに体調が変わるので、これで便通を整えようとすると1個ではやや足りず2個では多い。なので1.5がベストなのかもしれませんが、そこまで突き詰めていません。(^_-)-☆

20年前には無かったなぁ。

昔はなかった

自分が発症した20数年前にはエレンタールの情報や鼻注の方法はネットには公開されていませんでした。

発症当時にもらったのは、A4二つ折りのパンフレットだったし、鼻注に関してはどこかの患者会で自主作成したようなビデオを見せられた覚えがある。

それを考えると、メーカー側がこういった情報提供をしているのは大変ありがたいことだと思います。

www.eapharma.co.jp

よく見ちゃいけない

やはり一患者としては細かな点が気になったりする訳です。(^_-)-☆

例えば、チューブを挿入する動画だと一見チューブを実際に挿入しているように見えるのですが、チューブに印字されている目盛りがまった同じ位置だったり…。

なかなか面白い。

同じサイト内にエレンタールに関するQ&Aのページがありました。

その中で溶解温度については、水又は微温湯(ぬるまゆ)とあります。かれこれウン十年と鼻注をやってきていますが、いつも高温のお湯で溶いてます。( *´艸`)

同ページに高温で溶かすのは避けてくださいと記載もされていますね。

A.本剤を高温の水で溶解することは避けてください。
本剤中のアスコルビン酸及びニコチン酸アミドは、高温の水溶液中で分解が進行します。

 じゃ微温湯って何度ってことになるんですが、30~40℃だそうです。改めて気を付けてみよう。( ..)φメモメモ

フレーバーについても

Q.成分栄養剤フレーバー どの味が一番人気?

 さて、このページで公開されている栄えあるNo.1フレーバーは何だと思いますか?

正解はご自身の目で確認してみてください。

www.eapharma.co.jp

コーヒーフレーバー

言わずと知れた、フレーバーの一つですが。私は苦手です。"(-""-)"

甘すぎて、一般的なコーヒー感覚を創造するととんでもない目にあいます。

そのコーヒーフレーバーですが、なんとカフェインが含まれているんですね。

A.1包あたり最大で約83mgです。(社内資料)

確か、クローンの飲み物ジャンルで”カフェインはよろしくない”と記載されていた覚えがあったんだけど。まぁ。お茶やエナジードリンクの類を飲んる自分からしたら、さほど気にする事じゃなかったか…。

 

記録更新。

珍しく続いている

スマートウォッチを新しく変えてから、計測の精度が上がったこともあり一先ず日課として3,000歩/日を設定しています。

本来なら8,000~10,000歩/日が適正値かと思いますが、ここまで高い数字を設定してしまうと、ここまでの継続はまず不可能です。無理せず続けられるのが第一かと。

基本デスクワークが多いので、意識的に動かないとこの記録は簡単に途絶えてしまいます。

さらに休日となると引きこもりレベルまでに悪化するので、ここも積極的に歩いて外出することを意識しています。

今のところ約1か月ほど継続できていますが、途切れることがないように頑張りたいと思います。

※破線が3,000歩のボーダーライン

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距離にすると

3,000歩/日だとおよそ2kmちょっと。たったこれだけなんですけどね。でも2㎞を歩くって運動不足の自分からしたら結構な距離なんですよ。('ω')ノ

一応、計測をはじめてから過去30日間の平均値は3.1km。まずまずでしょうか。

消費カロリーは

3,000歩/日だと驚きのたった70kcal!!

ガチでダイエットとかを考えるなら、こんな設定値では全然ダメですね。"(-""-)"

目標として

体調不良など運動できない場合を除いては、3,000歩/日をキープしたいと思います。まずは6か月持続が次の目標でしょうか。

くっ、見逃したぜ。

見逃した

開催前から情報のアナウンスを拝見していたので、ちょっと気になりチェックしていたイベント。

頭の記憶では19日(日)だと思い込んでおり、いざサイトを開けてみると18日(土)だった。Ω\ζ°)チーン

アーカイブは残っていなさそうだし、残念でしかたない。

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