通院してると、あれやこれやと申請書の更新の為に文書作成が必要になる事があります。 種類によって手順が違うのか分からないけど、診察の時に書類を出そうとすると、○番の窓口に出してくださいって言われる。 はたまた、別の書類を出す時は「検査が必要にな…

クローン病になって、いろんあ福祉制度の話や情報を聞くのだが、本当に知らないと損することが多いと実感してます。 もともとクローン病は、難病指定されていることもあり、特定疾患の申請については入院時から情報をもらっており、今現在も更新しています。…

結石の痛みと苦痛から、投薬と水分摂取を意識的に行った結果、2mmほどの石が2~3個排出されました。 その後の診察のレントゲンでは、まだ白い影（石）が点在していることが確認できており、治療をどうするかと聞かれたのですが、また症状が発生したら受診する…

先月から引きずっていた”結石”ですが、本日、再受診となりました。 検尿とレントゲンを撮り、診察室へ…。 先回の画像と、今回の画像を比較して見せてもらったのですが、ヘソの左横に留まっていた石の影はなくなったのだが、下腹部（おそらく膀胱？）あたりに…

クローン病の食事などを検索すると、NGの部類に炭酸飲料という記載がある。 この炭酸飲料ってのが、コーラとかファンタなどの甘味料とかが入っているものを指しているのかと勝手に思い込んでいたんですが、先日の診察時に炭酸飲料はOKかNGか聞いてみたところ…

gomajiro7.hateblo.jp 特疾患の更新に関する書類を郵送にて発送したんだけど、本日、書類の不備があるといことで連絡がありました。 不備の理由が、”高額かつ長期…”の申請をする場合、限度額管理票が6ヶ月分必要と記載されており、自分は申請月から遡って6ヶ…

救急で診察してもらい、翌々日に再診。 石の位置に変化はなく、水分を多めにとることと石を出やすくする薬の服用を続けています。水分を意識して多めにとっているので、必然的にトイレの数が増えていますが尿の色は薄くなったように思えます。 これで、腎臓…

毎年、この時期の定例作業なのですが、年一だとさすがに記憶が残ってないですね。 とりあえず、更新の書類の記載は終わっているので、残る書類をかき集める。限度額の書類、住民票、課税証明書等…。 住民票と課税証明書に関しては、近所のショッピングモール…

毎年、定例の更新作業なのですが、年１だと必要な書類が何だったのか、ほとんど忘れちゃってます。 昨年は、コロナウイルスの影響で更新の手続き自体がなくなりましたが、本年度はキッチリ書類が届きました。 まずは主治医の記入が必要な書類を病院へ提出し…

先日の救急で”石”があることは確定した。ただレントゲン写真を確認させてもらったわけではないので、石が実際にどの部位にとどまっているのかはわからないまま。 一応、今の所痛みは治まっているのは事実。もしかして石が降りてきたのか？と錯覚したが、本日…

ここ数日の体調不良、脇腹が痛い事件の原因が判明しました。 実は、昨日夕方に腹痛の度合いが強くなり、鎮痛剤でごまかしていたんですが我慢の限界を超え、救急で近所の病院にかかることにしました。 この時点で、おおよそ結石なのでは？と目論んでいたんで…

クローン病になってからというもの、体調の変化には敏感になってます。 特に、お腹に関しては微々たる痛みでも、すぐ反応していますね。 で、本日の出来事というか体の症状です。 起床後の便通はいつものことで、本来ならお腹もすっきりした状態で出勤となる…

クローンになってから苦手意識が出てきたもの。 食事を伴う交流会（いわゆる飲み会） トイレ（苦手というより死活問題） 団体行動 まぁこんなとこだろうか。 １は発症前と比較すると、こういった状況に誘われることもなくなった。というよりそういうお店にも…

Facebookが縁で ヘビーユーザーではないですがFacebookを利用しています。当初は使い方もわからず試行錯誤していましたが、そこそこ使えるようになり新しいクローンの方ともつながりができる手段の一つになりました。 その友達の中で”ある女性”とつながるこ…

昔はなかった 自分が発症した20数年前にはエレンタールの情報や鼻注の方法はネットには公開されていませんでした。 発症当時にもらったのは、A4二つ折りのパンフレットだったし、鼻注に関してはどこかの患者会で自主作成したようなビデオを見せられた覚えが…

見逃した 開催前から情報のアナウンスを拝見していたので、ちょっと気になりチェックしていたイベント。 頭の記憶では19日（日）だと思い込んでおり、いざサイトを開けてみると18日（土）だった。Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ アーカイブは残っていなさそうだし、残念でしかた…

先日のPENTAX K5で撮影をした翌日。 朝からお腹（みぞおち辺り）に鈍痛があり、痛みが周期的に襲ってきました。過去にもこういった状況は発生していたのですが、数回の排便で痛みが緩和されたこともあり、この日も通常通り出勤の準備に入りました。 毎朝の排…

例年通り、花粉症にやられています。"(-""-)" 加齢のせいもあってか症状がひどい時と軽い時、はたまた全く症状が出ない年まで。 今年は、見事に”当たり年”。薬を服用しないと鼻と目は壊滅状態です。Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ で、この時期の悩み事。 ズバリ、鼻が詰まってる…

先日、MRIとCFを同日に受けたことは記事にしました。 その後、定期健診としてレミを投与する日に、CFで採取した細胞の結果を聞かされました。やっぱり結果を聞くのは緊張するもので、結果は”ただの皮膚”とのこと。 ホッとしました。 数年前に受けたCF時の写…

クローンになってからというもの、食事の制限はつきまといます。 私も確定診断がついてからというもの極力脂質の多いものは避けてきていますが、お腹が正直なので脂質が多いものを食べると 下痢が頻回になります。 当時はそれでもラーメンやハンバーグなどの…

前日、鼻注のことを記事にしました。 濃度を濃くして、短時間で高カロリーを摂取できるのではと淡い期待を抱いて…。 結果としては、自分にはこのパターンは合わないのではないかということ。 やはり、濃度が濃くなるとそれなりに腸に負担がかかったりするわ…

このはてなブログのつながりで、鼻注をピックアップした記事を発見しました。 自分の病院では、鼻注を実践しているのは自分ただ一人。もう絶滅危惧種の治療法になりつつあります。 で、その記事では3パックを800mlで仕上げて130ml/hで落としていると。 自分…

忘れたころに、さらっと「そろそろ検査しとこか？」といってくる主治医です。 まぁ、拒む理由もないので、二つ返事で答えるんですけどね。 一般的なCFは2Lの下剤を飲んで、腸をキレイにするってのが通常なんですが、自分の場合はオペで腸が短くなっているこ…

年１回の定期検診みたいなものですね。 バリウム検査は狭窄があり閉塞することも予想されるため、ずっとNG。 なので基本コースの、検尿、検便、採血、視力、聴力、心電図、レントゲン、内科診療の項目になる。 今回は、珍しく最終の内科検診の時に検査結果を…

クローン病の治療法の一つに、夜間経腸栄養両方（略称：鼻注）があるのはご存知だろうか。 自分が発症した十数年前には、この鼻注が主流の治療法だったわけです。調子が良ければエレンタールの数を減らし食事を増やす。逆に調子が悪くなればエレンタールを増…

持病でもあるクローン病ですが、もうかれこれ20年近く体に同居しております。(*ﾟ∀ﾟ) で、発症当時はなかなか体調が安定しなく、外来のたびにCRPの数値に一喜一憂していたわけです。数値で言えばたかが0.01とかなんですが、検査結果の用紙を見るたびに陽性を…

年末にかけてお腹の張りをネタにしていましたが、結局、原因がつかめず常時お腹が張ってガスが溜まる感じが続いていました。 何とか自力で解決しようと頑張ってみましたが、やはり薬の力を借りることに…。 以前、処方してもらっていた「ガスコン」が3錠ほど…

先日、左鼻腔辺りに鈍痛が出てきて、これは鼻腔に膿が溜まった蓄膿症の症状ではないかと思い、耳鼻科にかかってレントゲンを撮ってもらったところ、鼻腔ではなく、歯のほうからきている痛みという事。 確かに、痛みの発生している部位が似通っているので、ひ…

クローン病の治療薬として、レミケードを皮切りにヒュミラと続き、次の新薬と情報が流れていたステラーラの情報サイトが立ち上がっていました。 クローン病の患者様・ご家族の方向けトップページ｜ステラーラ.jp サイトには、薬剤の投与間隔や副作用、投与後…

ついにというか、かねてから情報はあった「レミケード」のジェネリック版の販売が開始されてようです。 日医工、あゆみ製薬 レミケードBSを本日発売 ゼリア新薬も共同販促 | 薬食審・薬価収載 | 国内ニュース | ニュース | ミクスOnline