20年前には無かったなぁ。
昔はなかった
自分が発症した20数年前にはエレンタールの情報や鼻注の方法はネットには公開されていませんでした。
発症当時にもらったのは、A4二つ折りのパンフレットだったし、鼻注に関してはどこかの患者会で自主作成したようなビデオを見せられた覚えがある。
それを考えると、メーカー側がこういった情報提供をしているのは大変ありがたいことだと思います。
よく見ちゃいけない
やはり一患者としては細かな点が気になったりする訳です。(^_-)-☆
例えば、チューブを挿入する動画だと一見チューブを実際に挿入しているように見えるのですが、チューブに印字されている目盛りがまった同じ位置だったり…。
なかなか面白い。
同じサイト内にエレンタールに関するQ&Aのページがありました。
その中で溶解温度については、水又は微温湯（ぬるまゆ）とあります。かれこれウン十年と鼻注をやってきていますが、いつも高温のお湯で溶いてます。( *´艸｀)
同ページに高温で溶かすのは避けてくださいと記載もされていますね。
A.本剤を高温の水で溶解することは避けてください。
本剤中のアスコルビン酸及びニコチン酸アミドは、高温の水溶液中で分解が進行します。
じゃ微温湯って何度ってことになるんですが、30～40℃だそうです。改めて気を付けてみよう。( ..)φメモメモ
フレーバーについても
Q.成分栄養剤フレーバー どの味が一番人気？
さて、このページで公開されている栄えあるNo.1フレーバーは何だと思いますか？
正解はご自身の目で確認してみてください。
コーヒーフレーバー
言わずと知れた、フレーバーの一つですが。私は苦手です。"(-""-)"
甘すぎて、一般的なコーヒー感覚を創造するととんでもない目にあいます。
そのコーヒーフレーバーですが、なんとカフェインが含まれているんですね。
A.1包あたり最大で約83mgです。（社内資料）
確か、クローンの飲み物ジャンルで”カフェインはよろしくない”と記載されていた覚えがあったんだけど。まぁ。お茶やエナジードリンクの類を飲んる自分からしたら、さほど気にする事じゃなかったか…。
胡麻衛門、救急外来にかかるの巻
先日のPENTAX K5で撮影をした翌日。
朝からお腹（みぞおち辺り）に鈍痛があり、痛みが周期的に襲ってきました。過去にもこういった状況は発生していたのですが、数回の排便で痛みが緩和されたこともあり、この日も通常通り出勤の準備に入りました。
毎朝の排便を何度か繰り返し出勤したのですが、違和感は残ったまま。脳裏にはクローンの発症前に感じていた膵炎の感覚にも似ていたので不安がさらに強まりました。
違和感を感じながらも食欲はそこそこだったので、普通に食事をしたのですがやはりモヤモヤした感じは否めません。
終業まであと2時間となったところで限界に達し早退を申し出る。
ここまで痛みが長引くのはまずいと感じ、時間外で診察をしてもらうように通院している病院へ。時間外窓口が開くのを待って受付を済ませる。
しばらくして呼ばれるが、状況をいろいろ聞かれとりあえずCTを撮影することになり、CTのエリアに移動。撮影が終わり再度診察室へ。
結果としては、緊急で処置しなくてはならない状況ではなく、ただ少し腸が腫れているとのこと。クローンから来ている痛みなのかは不明。特に薬を処方されることもなく、状況が悪化するようであれば再度診察を受けてくださいと。
そのころには、すでに痛みの周期も広くなってきており、幾分和らいだ感じ。そのまま支払いを済まし帰宅。大事をとって晩飯を抜いて、鼻注を大目にゆっくりと。こういう時に安心できる代替策があるのはありがたいこと。
この時期の鼻注は難儀だ。
例年通り、花粉症にやられています。"(-""-)"
加齢のせいもあってか症状がひどい時と軽い時、はたまた全く症状が出ない年まで。
今年は、見事に”当たり年”。薬を服用しないと鼻と目は壊滅状態です。Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ
で、この時期の悩み事。
ズバリ、鼻が詰まってると鼻注が大変なことになる。
この一言です。
ただでさえ、チューブが入っていて違和感があるのに、鼻づまりと鼻水のダブルパンチです。
昨夜も鼻水が濁流と化して襲ってきました。
こうなっては、もうどうしようもありません。
鼻注のチューブが入っているところにさらにティッシュを詰め込むという荒業です。
これで、もう片方はかろうじて通っているので助かりますが、場合によっては両方の鼻の穴が詰まるとお手上げです。
花粉症もちの皆さん、この時期の鼻注ライフはどう過ごしているんでしょうか。
CFの細胞診の結果。
先日、MRIとCFを同日に受けたことは記事にしました。
その後、定期健診としてレミを投与する日に、CFで採取した細胞の結果を聞かされました。やっぱり結果を聞くのは緊張するもので、結果は”ただの皮膚”とのこと。
ホッとしました。
数年前に受けたCF時の写真と比較しても、直腸にある潰瘍は少なからず残っているものの、特段治療を必要とするレベルでは無いようです。先回のCFの画像の潰瘍があまりにも広範囲だったので、レミのおかげで鎮静化しているとみてもいいのだろうか。
とにかく、採決データも相変わらずの横ばい。可もなく不可もなく安定してくれているので良かったです。
やはりジャンクフードは・・・。
クローンになってからというもの、食事の制限はつきまといます。
私も確定診断がついてからというもの極力脂質の多いものは避けてきていますが、お腹が正直なので脂質が多いものを食べると 下痢が頻回になります。
当時はそれでもラーメンやハンバーグなどのジャンクフードを食べたい欲求が強く、某レトルト食品も取り寄せて食べたりしました。
しかし、ランニングコストが見合わず数回頼んだだけで見送ってしまいました。
ところがここ数年の健康志向が高まったこともあり、ラーメンでもノンフライ麺の製品が数多く出回るようになって自分でも食べれるものが出てきました。
当然ですが、食事に関しては”個人差”がありますので、絶対に真似をしないでくださいね。(*^^*)
厳密に言えば、ラーメンでも素材の中の”かんすい”がクローンには良くないとされていますね。
で、ノンフライ麺を探してみるとPB製品ですが、醤油や味噌など様々なスープの種類がありますね。
これはイ◯ン系列のPB製品。気になる成分をチェックすると、脂質は4.6g!。
まずまずの数値じゃないでしょうか。
脂質は正直なところスープの成分でかなり左右される部分ではありますけどね。(^o^)
で、出来上がりがこちら。
具なしですが、ちゃんとしたラーメンです。（笑）
スープもしっかり醤油味で自分としては好みの味です。
結果は失敗？
前日、鼻注のことを記事にしました。
濃度を濃くして、短時間で高カロリーを摂取できるのではと淡い期待を抱いて…。
結果としては、自分にはこのパターンは合わないのではないかということ。
やはり、濃度が濃くなるとそれなりに腸に負担がかかったりするわけで、就寝中も常時お腹が動いている感じ。
結果、量としては9割以上摂取することができたのですが、起床後のお腹の様子がいつもと違い、便の回数も少し増えた？と感じました。
ただ、これは1回だけの結果なので、もう少し突き詰めれば自分なりのベストな状況が作り出せるかもしれません。翌日仕事だとなかなか試すことができないんですよね。
ということで、今夜はいつも通りの濃度と量でビチュってます。(^^♪
